Publicada el 10/02/2021
Enfermedades Raras en Escuela
Grupo ACMS Consultores informa que el Ministerio de derechos sociales y Agenda 2030 ha publicado una guía de Enfermedades raras en la escuela creada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
La Guía recoge información sobre las Enfermedades Raras (ER) en general y ofrece estrategias de apoyo y herramientas para intentar mejorar la calidad de vida de los alumnos con este tipo de enfermedades poco frecuentes.
Cada caso es diferente y se requieren recursos distintos para tratar estas enfermedades. Esta guía pretende promover en los colegios la tolerancia y la aceptación hacia la diversidad, ofreciendo información sobre las ER. El fin último es mejorar la convivencia entre los alumnos, sensibilizar a la comunidad estudiantil y promover el respeto en las aulas.
La guía de Enfermedades Raras en la escuela trata los siguientes temas:
- ¿Por qué se llaman Enfermedades Raras?
- ¿Cuántas Enfermedades Raras existen y cuales son las causas por las que aparecen?
- Características de las Enfermedades Raras
- Consecuencias de tener una Enfermedad Rara
- ¿Qué podemos hacer desde la escuela para favorecer la inclusión del alumnado con Enfermedades Raras? Protocolos, Sensibilización
- Guías específicas para estos alumnos:
- Distrofia muscular de Duchenne
- Aniridia
- Epidermólisis Bullosa
- Hemofilia
- Albinismo
- La enfermedad de Legg-Calvè-Perthes
- Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
- Xeroderma pigmentoso
- Síndrome de deleción 22q11.2
- Síndrome de Prader-Willi (SPW)
- Acondroplasia
- Mastocitosis
- Síndrome de Williams
- Primeros auxilios en alumnos con Enfermedades Raras
- ¿Dónde acudir si tengo un alumno con…?
- Testimonios
Fuente: Ministerio de derechos sociales y Agenda 2030
