Publicada la Guía de Apoyo de Enfermedades Raras en Escuela

10/02/2021

Enfermedades Raras en Escuela


Grupo ACMS Consultores informa que el Ministerio de derechos sociales y Agenda 2030 ha publicado una guía de Enfermedades raras en la escuela creada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). 

La Guía recoge información sobre las Enfermedades Raras (ER) en general y ofrece estrategias de apoyo y herramientas para intentar mejorar la calidad de vida de los alumnos con este tipo de enfermedades poco frecuentes.

Cada caso es diferente y se requieren recursos distintos para tratar estas enfermedades. Esta guía pretende promover en los colegios la tolerancia y la aceptación hacia la diversidad, ofreciendo información sobre las ER. El fin último es mejorar la convivencia entre los alumnos, sensibilizar a la comunidad estudiantil y promover el respeto en las aulas.


La guía de Enfermedades Raras en la escuela trata los siguientes temas:


  • ¿Por qué se llaman Enfermedades Raras? 
  • ¿Cuántas Enfermedades Raras existen y cuales son las causas por las que aparecen?
  • Características de las Enfermedades Raras
  • Consecuencias de tener una Enfermedad Rara
  • ¿Qué podemos hacer desde la escuela para favorecer la inclusión del alumnado con Enfermedades Raras? Protocolos, Sensibilización
  • Guías específicas para estos alumnos: 
  • Distrofia muscular de Duchenne
  • Aniridia
  • Epidermólisis Bullosa
  • Hemofilia
  • Albinismo
  • La enfermedad de Legg-Calvè-Perthes
  • Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
  • Xeroderma pigmentoso
  • Síndrome de deleción 22q11.2
  • Síndrome de Prader-Willi (SPW)
  • Acondroplasia
  • Mastocitosis
  • Síndrome de Williams 
  • Primeros auxilios en alumnos con Enfermedades Raras
  • ¿Dónde acudir si tengo un alumno con…? 
  • Testimonios

En el siguiente link se puede descargar la Guía de Enfermedades Raras en la Escuela

Fuente: Ministerio de derechos sociales y Agenda 2030 


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